Tentang OKU dan pemahamannya

Buku Surat Untuk Anak karya Mohd Affandi Ramli.Saya baru sempat memiliki 'Surat Untuk Anak', sebuah naskhah berupa biografi tulisan penulisnya, Mohd Affandi Ramli atau lebih dikenali sebagai Fandi atau Ronasina, tentang dua anaknya yang OKU (Orang Kurang Upaya ) dan mengidap Cerebral Palsy (lumpuh otak).

Kebetulan pula, Fandi yang merupakan seorang kartunis berbakat juga aktivis adalah kawan dan rakan seperjuangan yang saya kenal sejak beberapa tahun lalu. Mengenali beliau secara dekat, saya akui beliau memang kental dan tabah dalam mengharungi dugaan hidup yang dilaluinya, seperti katanya: “Raikan hidup!”.

Surat Untuk Anak adalah sebuah catatan menarik, tulisan yang lahir dari hati penulis tentang pengalamannya dalam membesarkan dua anak yang lumpuh otak dan tidak mampu berdikari.

Menarik kerana isi dan kandungannya, tentang kebenaran, tentang kefahaman kita tentang golongan OKU, tentang sikap manusia yang berwarna warni.

Membaca kisahnya akan memberikan kita nilai insaf dan banyak lagi mesej, terutamanya tentang Tuhan, kemanusiaan dan takdir.

Saya tabik dengan ketabahan Fandi dan isterinya yang menerima takdir yang melengkapi hidup mereka seadanya. Mereka cukup kuat dan tabah menghadapi cabaran dan ujian hidup.

Saya rasa saya dapat memahami apa yang mereka lalui walau tidak sepenuhnya kerana saya juga punya seorang anak yang mengidap autisme.

Anak saya fizikalnya normal, sama seperti anak lain. Cuma akalnya yang cacat. Menjaganya juga tidaklah sama seperti anak normal yang lain, apatah hari ini umurnya sudah menjangkau 16 tahun.

Saat anak saya itu, Adam disahkan oleh pakar di hospital pediatrik sebagai pengidap austisme ketika umurnya 3 tahun, kebahagiaan dan nilai keceriaan saya sebagai seorang manusia yang berkehendak dari 100% sudah diambil sebanyak 50%.

Kenyataannya semua kita ibu bapa kalau boleh sering mengharapkan agar yang terbaik dihidangkan kepada kita. Saya cukup takut jika dikurniakan anak yang cacat. Bayangkan hanya dalam usia anak saya 3 tahun barulah saya tahu yang dia mengidap autisme. Austisme? Saya tidak pernah tahu apa jenis penyakit ini waktu itu.

Untuk menghadapi kenyataan yang anak saya dilahirkan dalam kategori OKU memang sukar dan sangat berat untuk diterima, pada mulanya. Ianya mengambil masa untuk menerima takdir Tuhan yang datang.

Percayalah, tidak ada detik atau klimaks yang gembira apabila mengenangkan nasib anak saya itu. Cuma itulah satu yang saya dan semua kita perlu percaya, hidup perlu diteruskan!

Menyayangi Adam umpama saya berjalan di jalan yang sehala, yang tidak sampai ke penghujungnya. Di mana Adam? Adakah dia merasa apa yang saya atau ibunya rasa seperti yang dia rasa?

“Living is easy with eyes close, misunderstanding all you see”, itu kata John Lennon dalam lagunya Strawberry Field Forever. Itu yang saya faham tentang dunia, seperti ayat-ayat itu kerana cerita dunia ini tidak ada kesudahannya.

Atau lagunya Nothing's gonna Change My World. Pun saya masih berkepentingan walaupun saya berfahaman begitu, kerana saya punya nafsu dan berkehendak. Tapi Adam? Apa kepentingannya? Dia tidak tahu membezakan nilai wang kertas RM1 mahu pun RM100. Baginya itu hanyalah sekadar objek.

Apabila kita diwujudkan ke dunia, membesar dengan nafsu dan kehendak, berupa dan berwajah, berbakat dan beranak pinak, itu kita kata biasa, tapi Adam tidak akan melalui semua itu. Adam punya nafsu, tapi dia hanya mampu memberontak kerana dia tidak faham apa itu kehendak dan apa itu keseimbangan.

Adam tidak akan faham apa itu rasional. Adam hanya punya rutin, yang jika terganggu maka kacaulah jiwanya. Frekuensi dalamannya sangat sensitif dan jika tidak kena dengan naluri abnormalnya, dia akan memberontak.

Tinggal pula di negara membangun yang lebih mengutamakan golongan kapitalis dan berduit, yang kalau ada pun pusat jagaan untuk kanak-kanak autisme, segalanya bukan percuma seperti yang terdapat di negara maju.

Bagi golongan biasa, kita tidak punya banyak pilihan sebenarnya.

Hari ini umur Adam 16 tahun, semakin dewasa dan punya naluri seperti orang dewasa sesuai dengan tahap umurnya. Ini membuat jiwanya akan bergolak jika ada benda tidak disenangi melanda, umpama sekeliling yang bising dan berserabut.

Setiap detik yang saya lalui walau dalam suka dan duka, Adam tetap bersama. Saat saya makan, Adam pun makan. Saat saya tidur, Adam pun tidur juga, saat kami sekeluarga bersembang dan bergurau senda, Adam akan masuk ke bilik dan menyendiri bersama dunianya, itulah kenyataan dan itulah bezanya.

Jika dunia ini adil, takdir juga akan menyebelahi Adam dan kami sekeluarga walau itu tidak akan berlaku dalam skrip cerita Adam. Saya tahu Adam akan ke syurga tanpa sebarang penafian, cuma saya percaya bukan saja Adam, malah kita semua juga adalah milikNya yang abadi.

Saya tidak tahu apa yang ada di sebalik tabir terang ini, kerana pejam mata dan kembali, itu adalah ceritaNya. Saya tidak pernah bermimpikan tentang hal yang lebih daripada itu, kerana itu semua cerita dan mahuNya.

Autistik ada dalam diri kita yang tersendiri dan punya dunia yang tersendiri. Autistik adalah milik mereka yang 'Living is Easy With Eyes Close'. Ciri-ciri itu juga ada dalam diri saya dan mereka yang punya nilai artistik tinggi.

Cuma bezanya dengan Adam dan mereka yang autisme dengan kita adalah nafsu dan kehendak. Kita masih dapat membezakan antara duit RM1 dan RM100. Bagi Adam itu semua tiada nilainya pada dia.

Apa yang kita perlu lakukan dan semat ke dalam jiwa, fahamlah mereka. Memahami mereka akan lebih mengenalkan kita dengan sifat dan diri kita sendiri. – 7 Mei, 2014.

* Ini adalah pendapat peribadi penulis dan tidak semestinya mewakili pandangan The Malaysian Insider.